Âgé de 23 ans, Louis Bouffard est atteint de la myopathie de Duchenne, maladie dégénérative musculaire qui paralyse. Dans son dernier livre "Un cœur joyeux", il raconte comment le handicap, la souffrance et le deuil lui ont appris à aimer et à vivre.
Louis attend dans sa chambre, installé dans son fauteuil noir, le dos et la tête très droits. Il ne bouge presque pas, et pourtant il incarne l’exact opposé de ce qu’est l’inertie. Il vit, et il vit pleinement, Louis. On pourrait penser que la vie ne l’a pas gâté, voire qu’elle l’a déshérité. On lui a diagnostiqué à 2 ans et demi une « myopathie de Duchenne ». Cette maladie génétique évolutive touche les muscles, progressivement affaiblis puis paralysés. En grandissant, Louis a perdu l’usage de ses bras, puis de ses jambes. Sa capacité respiratoire baisse elle aussi : le jeune homme est placé sous aide respiratoire la nuit, et le sera bientôt de jour. « C’est difficile, mais quand on a des raisons de vivre, on avance », sourit-il.
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